W najbliższą niedzielę – 28 lutego na całym świecie obchodzony będzie Dzień Chorób Rzadkich (Rare Disease Day, RDD). W tym roku po raz pierwszy dołączamy do akcji wspierania osób chorych i propagowania wiedzy na ten temat.

Dzień Chorób rzadkich przypada na ostatni dzień lutego. Jego głównym celem jest podniesienie świadomości opinii publicznej i decydentów na temat chorób rzadkich, ich wpływu na życie pacjentów i ich rodzin.

Jednym ze skutecznych sposobów zwrócenia światowej uwagi na tę problematykę jest podświetlanie znanych obiektów architektonicznych w kolorach przyjętych jako barwy Światowego Dnia Chorób Rzadkich (zielony, niebieski, różowy). Wśród znanych dotychczas rozświetlonych obiektów warto wymienić Empire State Building w Nowym Jorku, Burj Khalifa w ZEA czy Koloseum w Rzymie. (Zobacz przykładowe realizacje z zeszłego roku: https://www.rarediseaseday.org.)

Dołączamy do akcji.

28 lutego 2021 w godzinach wieczornych (18:00 do 22:00)
zewnętrzna, przeszklona klatka schodowa Centrum Kultury i Sportu
będzie oświetlona kolorami Światowego Dnia Chorób Rzadkich.

Dlaczego jest to takie ważne?

Choroby rzadkie to całe spektrum różnorodnych, przewlekłych chorób, najczęściej o podłożu genetycznym (80%), których wspólnym mianownikiem jest ich niska bądź bardzo niska częstość występowania. Zgodnie z definicją zalecaną w Unii Europejskiej schorzenie uznaje się w Polsce za chorobę rzadką, jeśli dotyka ona nie więcej niż 5 na 10.000 osób.

Istnieje ponad 6 tysięcy zidentyfikowanych chorób rzadkich, a ich diagnoza jest trudna i trwa czasami wiele lat. Na większość z nich nie ma lekarstwa, wiele pozostaje nierozpoznanych.

Przyjmuje się, że od 6 do 8 % populacji na świecie choruje na choroby rzadkie (w Europie to ok. 30 mln mieszkańców, a w Polsce ok. 3 mln osób), a to więcej niż wszystkie osoby chore na AIDS i różnego rodzaju nowotwory.

W Polsce na choroby rzadkie cierpi ok. 2,3-3 mln osób. Razem z nimi „choruje” także najbliższa rodzina, czyli średnio kolejne 6 mln osób. W sumie daje to blisko 9 mln osób. To prawie jedna czwarta społeczeństwa!

Gdyby zebrać wszystkich chorych na choroby rzadkie na całym świecie w jedno państwo, byłby to trzeci najludniejszy kraj świata, a z rodzinami nawet pierwszy!

Dzień Rzadkich Chorób zwiększa wiedzę ogółu społeczeństwa na temat rzadkich chorób, jednocześnie zachęcając naukowców i decydentów do zaspokojenia potrzeb osób żyjących z rzadkimi chorobami.

Poniżej 5 powodów, dla których warto wiedzieć więcej, by móc świadomie pomagać innym:
1 z 2 zdiagnozowanych osób to dzieci.
2 do 3 mln Polaków cierpi na choroby rzadkie, a to prawie tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy.
3 z 10 dzieci dotkniętych chorobami rzadkimi nie świętuje swoich 5. urodzin.
6 do 8 % populacji na świecie cierpi na choroby rzadkie, a to więcej niż wszystkie osoby chore na AIDS i różnego rodzaju nowotwory.
90 % chorób rzadkich nie ma zatwierdzonego dedykowanego leczenia.

Też chcesz pokazać, że wspierasz? Sprawdź, co możesz zrobić: https://www.rarediseaseday.org/article/get-involved

 

 (Źródła: https://www.gov.pl/web/zdrowie/choroby-rzadkie, https://www.rarediseaseday.org/, https://pruszcz-gdanski.pl/portal-aktualnosci-lista.qbpage?articleId=230249)